Mal zomrieť, pol roka po podaní lieku hrá Alex so sestrou naháňačky 

Uplynulý rok bol pre rodinu zázračný

KOŠICE. Na rok 2020 budú mnohí spomínať ako na jeden z najnáročnejších, v pamäti navždy zostane aj v rodine Brdárskych.
Pre malého Alexa, ktorého v januári spoznalo celé Slovensko to bol rok, v ktorom získal šancu na nový život.

„Alex sa narodil v júli 2018, v piatich mesiacoch prestal hýbať nožičkami. Mali sme osláviť jeho prvé Vianoce, no už sme riešili, že má vážny zdravotný problém,“ spomína Alexova mama.

Minuloročné Vianoce už dostával chlapček injekcie do miechy, ktoré mali zastaviť odumieranie svalov a mama Monika s otcom Marekom uvažovali, ako zoženú do pol roka 2,1 milióna amerických dolárov.

Toľko totiž stojí najdrahší liek na svete, ktorý ako jediný dokáže vyliečiť spinálnu svalovú atrofiu prvého stupňa.

Neverili do poslednej chvíle
V januári odštartovala obrovská zbierka a celé Slovensko sa spojilo, aby pomohlo nielen Alexovi, ale aj ďalším trom deťom s týmto ochorením, ktoré končí smrťou.

Vyzbierať dostatok peňazí sa podarilo.

Rodičia uhradili 2 042 250 eur za liek 28. apríla a hneď v máji mu bol v Budapešti podaný.

„Budeme na tento rok spomínať do konca života. Zviedli sme boj so systémom a so slovenskými lekármi, ktorí nemali záujem hľadať možnosti. Potom prišli tí z Budapešti a dali nám obrovskú nádej, že sa to podarí,“ vracia sa do spomienok Monika Brdárska.

„So zbierkou mi veľmi pomáhali kamarátky, potom médiá. Ľudia boli fantastickí. Hoci už bol zaplatený liek na ceste, stále sme neverili, že je to reálne, aj sme si hovorili, že kým ho nedostane, ešte sa netešíme.“

Starostlivosť v Budapešti
Na starostlivosť lekárov v Budapešti nemá jediné zlé slovo.

„Taký prístup sme ešte nezažili. Lekári všetko zariadili, na všetkom sa dohodli. Nám už len povedali, kedy máme prísť a aké vyšetrenia je potrebné urobiť. Neskutočne sa z Alexa tešili, mali k nemu krásny vzťah. Oceňovali každý jeho pokrok. Po podaní lieku z nás všetok stres z tých predošlých mesiacov opadol.“

Dnes sa už Alexovej mame na mesiace v Budapešti spomína ľahšie, s úsmevom dokonca konštatuje, že po podaní lieku bolo najťažšie zabaviť sa v karanténe.

„Dva mesiace sme museli byť bez dcérky Dianky, až neskôr za nami mohla prísť. Veľmi nám chýbala,“ dodáva Monika.

Už zdobí stromček
Alex nemal po podaní lieku žiadne výrazné problémy. Lekári sa však obávali možných komplikácií.

„Všetko išlo dobre, raz mu vystúpila teplota, ale to lekári očakávali. Pravidelne sa tiež kontrolujú hodnoty pečeňových testov. Najhoršia komplikácia je možné zlyhanie pečene, môže byť nutná až jej transplantácia. Od podania lieku musel Alex užívať aj lieky na potlačenie imunity, vysadzujeme ich až v týchto dňoch.“

Každý deň musí 2,5 ročný chlapček aj cvičiť, postupne napreduje.

„Minulý rok na Vianoce sedel len vďaka tomu, že bol v ortéze, hlavička mu padala, rúčky mal slabé, nevedel sa pretočiť ani na bok. Teraz je to úplne o inom. Už sám zdoblil vianočný stromček,“ hovorí šťastná mama.

Iný život
Alex dnes sám sedí, po byte sa pohybuje na invalidnom vozíku, vie sa natiahnuť po vec, ktorú chce, otočiť sa.

„So sestrou hráva skrývačky, naháňačky, on chodí na vozíku, hľadá ju po byte. Vie sa s ňou pobiť, odtlačiť ju od seba aj jej vynadať. Je to úplne iný život. Snažíme sa na rehabilitáciách pracovať na tom, aby zdvihol hlavičku, keď leží na brušku. To by mohla byť štartovacia pozícia, aby začal štvornožkovať.“

Alex už začal aj rozprávať, z čoho majú v košickej rodine veľkú zábavu.

„Rozpráva vkuse, len mu nie je dobre rozumieť, ide ale nonstop. Už máme také naše slová, ktorým rozumieme len my. Keď treba tak nás diriguje, aj na rehabilitácii počas cvičenia všetko komentuje,“ smeje sa Alexova mama.

Želanie
Stále je perspektíva, že sa Alexov stav bude zlepšovať.

„Je to veľmi individuálne, veľmi to závisí od Alexa, maďarskí chlapci dostali Zolgensma pred rokom a vedia sa postaviť na nôžky. Uvidíme, ako bude Alex na liek reagovať, zatiaľ sa stále posúva a silnie. Keď sme sa dozvedeli Alexovu diagnózu, mojím želaním bolo, aby vedel fungovať samostatne aspoň na invalidnom vozíku. Veľké pokroky dosiahol prvé mesiace po podaní lieku. Tam to išlo rýchlo, asi týždeň po podaní zdvihol jednu nohu do vzduchu, potom sa začalo sedenie zlepšovať. Bolo by fantastické, keby sa podarilo ešte to štvornožkovanie.“

Peniaze zo zbierky
Malý hrdina je naďalej pod dohľadom slovenských lekárov, rodina by na veľkú kontrolu po roku od podania lieku chcela ísť do Budapešti.

„Alex už nie je sledovaný v Maďarsku, mali sme tam uhradené podanie lieku a trojmesačnú liečbu. Mal tam lepšiu lekársku starostlivosť, preto by sme tam po roku chceli ísť.“

Peniaze zo zbierky sa však postupne míňajú. Alexov transparentný účet je stále funkčný. Každá jedna transakcia je viditeľná.

„Platíme rehabilitácie, snažili sme sa pomôcť aj iným deťom a priebežne uhrádzame všetko, čo je potrebné. Alexovi by sa zišiel terénny vozíček, ten ktorý má teraz, nie je vhodný na pohyb po vonku, bude potrebovať korzet a ďalšie pomôcky,“ vyratúva.

„Prajeme každému, kto bude potrebovať takúto pomoc, aby mal okolo seba tak úžasných ľudí, ako sme mali my. Postavili sa za nás a zachránili nášho syna, dali mu šancu na život. Len vďaka všetkým tým ľuďom mohol Alexko dostať liek, bude mať teraz oveľa lepší život, aký ho čakal a aké boli prognózy," dodáva Monika Brdárska.

MONIKA ALMÁŠIOVÁ

Zdroj: 
https://kosice.korzar.sme.sk/c/22552205/mal-zomriet-pol-roka-po-podani-lieku-hra-alex-so-sestrou-nahanacky.html

Foto
Bojovník Alex má pred sebou ešte dlhú cestu. (Zdroj: Archív FB Alex SMA Bojovník)